La visita al maxilofacial fue más o menos como esperábamos hasta que llego la hora de preguntarle en que iba a consistir esta operación y mamá se quedó a cuadros cuando empezó con que si corto una loncha por aquí y otra por allí, luego una placa,,,uf,,,yo me lo tome bastante bien porque tengo ganas de poder comer en condiciones, no me gustan los purés y me cuesta mucho masticar. Se que después tendré que comer purés por un tubo pero mientras me aprovecho y como lo que me apetece o lo que toque jeje aunque casi siempre escojo yo el menú del día que para eso soy la más pequeña de la casa, menos cuando viene mi primillo que elige el.
Sigo también intentando andar sola y el sábado me lancé a dar un paso pero en vez de hacia delante, lo hago un montón de veces todos los días y algún día me saldrá en condiciones porque alguna vez lo he conseguido si tengo la espalda apoyada, lo hice de lado. Total que no se como me tire pero el resultado es que mi madre me cogió al vuelo de la chaqueta y así caí pero despacito, parecía como a cámara lenta pero vaya culazo que me di, todavía me duele y lo gracioso es que me duele donde no me di jejej Yo riéndome como siempre que me caigo y todo el mundo asustado jeje no tengo remedio.
Esta semana está haciendo mucho frío así que suspendimos lo de montar a caballo, me dio mucha rabia pero si me pongo mucha ropa me agobia y la verdad es que el aire cortaba. Ya ha entrado el invierno del todo y tengo que aprovechar los días que no llueva que se que esta terapia me viene muy bien, además me encanta.
Por lo demás todo sigue igual, trabajando cada día y sin muchas novedades y como siempre con muchas cosas pendientes que hacer...necesito que los días sean más largos jejeje
Era algún dia de Octubre del año 2007. Deperté de un largo y extraño sueño de dos meses. Comprendí que ya no dormía porque empecé a preguntarme quién era yo, como me llamaba, si tenía familia, cuáles eran sus nombres,... No sabia donde estaba ni como habia llegado allí. No podía ver, ni hablar, ni apenas moverme, pero sí que podía sentir y pensar. Estaba atrapada en un cuerpo que no me repondía. Quería preguntar y decir lo que sentía pero me era imposible, sólo podía llorar de impotencia.
La voz de mi madre me ha guiado, durante los cuatro últimos años, a lo largo de un amargo itinerario de hospitales, ciudades desconocidas, operaciones y dolorosos tratamientos. Y, sobre todo, me ha ayudado a reencontrar la esperanza y superar mi deseo de morir. Actualmente, he recuperado parte de mis facultades y sigo luchando por mejorar.
Escribo este diario por necesidad. Porque necesito comprender mejor lo que me ha ocurrido y compartirlo. Y porque necesito ayuda para continuar con los duros y costosos tratamientos que son mi única esperanza de recuperación. Un comentario de apoyo o cualquier información de tratamientos o terapias alternativas tienen para mí un extraordinario valor, me dan la energía que necesito para seguir luchando.
Espero que podáis aprender algo de mi diario. Muchas gracias.
La voz de mi madre me ha guiado, durante los cuatro últimos años, a lo largo de un amargo itinerario de hospitales, ciudades desconocidas, operaciones y dolorosos tratamientos. Y, sobre todo, me ha ayudado a reencontrar la esperanza y superar mi deseo de morir. Actualmente, he recuperado parte de mis facultades y sigo luchando por mejorar.
Escribo este diario por necesidad. Porque necesito comprender mejor lo que me ha ocurrido y compartirlo. Y porque necesito ayuda para continuar con los duros y costosos tratamientos que son mi única esperanza de recuperación. Un comentario de apoyo o cualquier información de tratamientos o terapias alternativas tienen para mí un extraordinario valor, me dan la energía que necesito para seguir luchando.
Espero que podáis aprender algo de mi diario. Muchas gracias.
martes, 26 de noviembre de 2013
jueves, 21 de noviembre de 2013
Hoy he visto que tengo nuevos amigos por aquí y lo que más me asombra es cuando miro y veo en cuantos países han visitado mi blog, nunca pensé cuando comenzamos este proyecto que se fuera a difundir tanto y tan lejos y me hace mucha ilusión porque asi también tengo más posibilidades de que llegue a alguna persona que tenga información de nuevos tratamientos o quien sabe...pero nunca baraje la posibilidad de que al otro lado de donde yo vivo haya personas que me han conocido y conozcan un poco de mi historia, es que cuando me pongo a pensarlo,,no se habla ni mi idioma, como se verá mi blog en Rusia, Ucrania o Japón jejej por que se que Republica Dominicana y casi toda sudamerica se habla castellano o quizás sean personas que han emigrado no se,,,bueno por lo pronto saludo a esa Soñadora, Pili con sus sensaciones, Maite y Xavi, gracias y espero que volváis por mi pagina aunque sea de vez en cuando que todo el mundo vamos muy liados, jejej. Ah y a ti también Ana Mari que las visitas que hacias a casa de mis abuelos cuando eras peque jej.
Esta mañana tocaba viaje a Córdoba, revisión con el maxilofacial y ya esta todo pendiente del anestesista para ponerle fecha a mi operación, espero que la lista de espera no sea demasiado larga y me cojan pronto pero casi seguro que antes de febrero será casi imposible, ya veremos como va viniendo todo mientras tanto a continuar con las revisiones de los brakers y la rehabilitación que no pierda mi ritmo.
El viaje lo hicimos bastante bien y como ya han abierto el trozo de carretera que estaba cortado y no tuvimos que dar la vuelta pues fue bastante rápido, casi no nos dimos cuenta a no ser por el puñetero frio que hacia, tres grados y la calefacción del coche que se nos averió ayer, llevaba puesta hasta la cazadora dentro del coche y una manta en las piernas jeje como antiguamente que los coches no tenían calefacción, pero bueno como todo ha ido bien.... al fin y al cabo es lo importante.
Mañana viernes otra vez, como estará el fin de semana para ver a Neptuno??? con este frio ya veremos a ver que podemos hacer.
martes, 19 de noviembre de 2013
Dios mio,,,,cuando he abierto el blog me he vuelto loca de alegría, casi siete mil visitas ayer y hoy ya casi mil,,,,eso no me había pasado nunca en los dos años que llevo escribiendo..y un montón de comentarios dándome ánimo,,estupendo y muchísimas gracias a todos y claro que si te puedo contestar Iris y a todos Isis, Estela, Carina, Gema, Gilda Elena y a ti también Balbina que si quiero volver a Palma, ojala pueda el año que viene y a todos los anónimos, a ti Antonia te mando ahora un mensajillo a tu correo y te paso toda la información que tengo y a todos los que habéis leído mi blog ahora y como siempre a los que me seguiis desde el principio MUCHISIMAS GRACIAS A TOD@S porque no os podeis ni hacer una idea la ilusión que me hace cuando abro el blog y veo que hay personas que me acompañan en este camino que me ha tocado vivir, que se alegran de mis avances y me dan ánimo cuando me ven un poco mal.
También me preguntabais que si mi enfermedad tiene solución y la verdad es que espero que si, al menos eso es en lo único que quiero pensar. Tengo los pies en la tierra y se que es muy difícil pero también era difícil que saliera del coma e imposible que me volviera a poner de pie y hablará,,,todo era difícil e imposible y gracias a Dios aquí estoy, caminando con ayuda y hablando aunque aun con un poco de dificultad. Espero que ahora cuando me vuelvan a operar de la mandíbula pueda vocalizar mejor, de hecho después de la primera operación mejore bastante así que espero seguir con mi evolución.
Tengo muchas esperanzas también en que las investigaciones con células madre continúen, hay muchos sitios donde están haciendo cosillas con células madre para el daño cerebral pero la mayoría son fuera de España y da un poco de miedo no saber si de verdad son clínicas legales y que no te vayan a cobrar un pastón, que encima hay que buscarlo, y en el mejor de los casos sea un tratamiento engañoso y no mejores porque en el peor de los casos puede ser nocivo y que las células se vuelvan cancerígenas...total...que en ese tema tenemos que esperar un poquito. Pienso que este tipo de tratamientos para lo que me vendría genial sería para la vista que es lo que es más difícil de recuperar sólo con rehabilitación..pero en fin mientras tanto sigo haciendo todo lo que puedo y a veces un poco más. Recuerdo muy bien que cuando empecé a salir del coma no veía absolutamente nada, todo estaba negro, ahora mi campo visual es super reducido pero veo un poquito y aunque sea con trucos y mucha dificultad soy capaz de leer, es muy poco pero no tenía nada.
Conocemos a Rafa porque mi mamá fue compañera de trabajo de su papá, ambos han dejado todo y viven sólo por nosotros y porque mejoremos, su trabajo y su vida es ahora sólo para que nuestro futuro sea mejor y tengamos mejor calidad de vida, poco a poco eso si pero adelante...con ayudas de muchas personas, de programas de la tele, de nuestros respectivos pueblos, de la familia y amigos,,todos han colaborado para que podamos recibir esos tratamientos que por desgracia no da la seguridad social y son costosos.
Bueno, un beso enorme a tod@s y gracias de nuevo por haber querido conocerme y espero que sigáis a mi lado.
También me preguntabais que si mi enfermedad tiene solución y la verdad es que espero que si, al menos eso es en lo único que quiero pensar. Tengo los pies en la tierra y se que es muy difícil pero también era difícil que saliera del coma e imposible que me volviera a poner de pie y hablará,,,todo era difícil e imposible y gracias a Dios aquí estoy, caminando con ayuda y hablando aunque aun con un poco de dificultad. Espero que ahora cuando me vuelvan a operar de la mandíbula pueda vocalizar mejor, de hecho después de la primera operación mejore bastante así que espero seguir con mi evolución.
Tengo muchas esperanzas también en que las investigaciones con células madre continúen, hay muchos sitios donde están haciendo cosillas con células madre para el daño cerebral pero la mayoría son fuera de España y da un poco de miedo no saber si de verdad son clínicas legales y que no te vayan a cobrar un pastón, que encima hay que buscarlo, y en el mejor de los casos sea un tratamiento engañoso y no mejores porque en el peor de los casos puede ser nocivo y que las células se vuelvan cancerígenas...total...que en ese tema tenemos que esperar un poquito. Pienso que este tipo de tratamientos para lo que me vendría genial sería para la vista que es lo que es más difícil de recuperar sólo con rehabilitación..pero en fin mientras tanto sigo haciendo todo lo que puedo y a veces un poco más. Recuerdo muy bien que cuando empecé a salir del coma no veía absolutamente nada, todo estaba negro, ahora mi campo visual es super reducido pero veo un poquito y aunque sea con trucos y mucha dificultad soy capaz de leer, es muy poco pero no tenía nada.
Conocemos a Rafa porque mi mamá fue compañera de trabajo de su papá, ambos han dejado todo y viven sólo por nosotros y porque mejoremos, su trabajo y su vida es ahora sólo para que nuestro futuro sea mejor y tengamos mejor calidad de vida, poco a poco eso si pero adelante...con ayudas de muchas personas, de programas de la tele, de nuestros respectivos pueblos, de la familia y amigos,,todos han colaborado para que podamos recibir esos tratamientos que por desgracia no da la seguridad social y son costosos.
Bueno, un beso enorme a tod@s y gracias de nuevo por haber querido conocerme y espero que sigáis a mi lado.
jueves, 14 de noviembre de 2013
uy,,,,No me puedo permitir el lujo de estar tantos días sin escribir pero ya no sabia de donde sacar tiempo, se van enredadando las cosas y llegan las tantas y un día más sin escribir,,,,
Hay cosas nuevas que contar, bueno más que cosas es que hemos conseguido nuevos aparatos para continuar la rehabilitacion y estoy muy contenta. Hace ya mucho tiempo que probé en casa de unos amigos un andador bipedestador y me encantó, es como un taca ta enorme, porque me da facilidad para poder moverme yo sola pero el problema, como siempre, es que es carísimo y ahora hemos tenido suerte de encontrar uno de segunda mano a mitad de precio y como nuevo, ahora tengo que sacarle provecho y usarlo mucho que me viene muy bien.
También tenía ganas de una cinta andadora y estaba buscándola de segunda mano y mira por donde una amiga de mi hermano vendía una y me la ha regalado, así que muchas gracias Sara que viene también muy bien y es otra cosa más que hago todos los días.
Otra cosa que me hacia falta eran unas poleas, eso es para los brazos y ya las tengo también y un corrector de espalda para usarlo mientras trabajo a ver si consigo mantener la espalda del todo erguida que a veces se me olvida y a la vez también me controla el hombro derecho que se me va un poquito hacia adelante.
Con tanta cosa no ha quedado más remedio que ampliar " el gimnasio" jeje ...así que estamos pintando y cambiando muebles de sitio, si no imposible de colocar todo y poder usarlo, ya no quedaba espacio.
Así que cada día tengo más cosas que hacer y por si no había bastante teníamos que volver a salir en la tele para dar las gracias a todos los que me han ayudado para poder irme a Neuromallorca y que vieran la mejoría que he tenido.
Dos semanas completas vaya, esto ha sido un no parar y la semana que viene empezamos con revisiones en Córdoba otra vez, a veces de verdad me gustaría no tener nada pendiente en una temporadilla y poder relajarme un poco.......
Besitos Paula, me encantó verte de nuevo, cuidate mucho.
Hay cosas nuevas que contar, bueno más que cosas es que hemos conseguido nuevos aparatos para continuar la rehabilitacion y estoy muy contenta. Hace ya mucho tiempo que probé en casa de unos amigos un andador bipedestador y me encantó, es como un taca ta enorme, porque me da facilidad para poder moverme yo sola pero el problema, como siempre, es que es carísimo y ahora hemos tenido suerte de encontrar uno de segunda mano a mitad de precio y como nuevo, ahora tengo que sacarle provecho y usarlo mucho que me viene muy bien.
También tenía ganas de una cinta andadora y estaba buscándola de segunda mano y mira por donde una amiga de mi hermano vendía una y me la ha regalado, así que muchas gracias Sara que viene también muy bien y es otra cosa más que hago todos los días.
Otra cosa que me hacia falta eran unas poleas, eso es para los brazos y ya las tengo también y un corrector de espalda para usarlo mientras trabajo a ver si consigo mantener la espalda del todo erguida que a veces se me olvida y a la vez también me controla el hombro derecho que se me va un poquito hacia adelante.
Con tanta cosa no ha quedado más remedio que ampliar " el gimnasio" jeje ...así que estamos pintando y cambiando muebles de sitio, si no imposible de colocar todo y poder usarlo, ya no quedaba espacio.
Así que cada día tengo más cosas que hacer y por si no había bastante teníamos que volver a salir en la tele para dar las gracias a todos los que me han ayudado para poder irme a Neuromallorca y que vieran la mejoría que he tenido.
Dos semanas completas vaya, esto ha sido un no parar y la semana que viene empezamos con revisiones en Córdoba otra vez, a veces de verdad me gustaría no tener nada pendiente en una temporadilla y poder relajarme un poco.......
Besitos Paula, me encantó verte de nuevo, cuidate mucho.
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